Fernando Castro Trenti, Diputado Federal por Baja California y Secretario de la Comisión de Salud, lidera iniciativa histórica para garantizar atención a personas con enfermedades raras
Ciudad de México, 28 de febrero de 2025 – La salud es un derecho, y nadie debería quedar en el olvido por padecer una enfermedad poco común. Con esta visión, el Diputado Federal por Baja California Fernando Jorge Castro Trenti, Secretario de la Comisión de Salud de la LXVI Legislatura de la Cámara de Diputados, presentó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud, con el objetivo de que quienes viven con enfermedades raras en México reciban el diagnóstico y la atención que merecen.
Cada día, miles de personas enfrentan un camino difícil al no encontrar respuestas claras sobre su condición. Diagnósticos tardíos, falta de especialistas y tratamientos inaccesibles son parte de su realidad. Esta reforma busca cambiar esa historia y garantizar que el sistema de salud esté a la altura de su compromiso con todas y todos.
«Detrás de cada enfermedad rara hay una familia que lucha, que busca respuestas y que merece ser escuchada. No podemos permitir que sigan en la incertidumbre. Esta reforma es para ellas y ellos, para que tengan acceso a un diagnóstico oportuno y a los tratamientos que necesitan», expresó Castro Trenti.
La propuesta incluye la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, la implementación de un tamiz neonatal ampliado, el fortalecimiento de centros de atención médica especializados, y el impulso a la investigación científica y producción de medicamentos huérfanos.
Además, se faculta al Consejo de Salubridad General para definir y registrar oficialmente estas enfermedades en México, complementando la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS.
Este esfuerzo se suma a la transformación que encabeza la Presidenta Claudia Sheinbaum, quien ha dejado claro que la salud es una prioridad y que nadie debe quedar fuera del acceso a una atención médica digna y de calidad.
«No se trata solo de cifras o leyes, se trata de personas con nombres, historias y esperanzas. Vamos a asegurarnos de que cada paciente reciba la atención que necesita y que sus familias no tengan que luchar solas. La salud es un derecho, y vamos a hacer que se respete», concluyó Castro Trenti.
Con esta reforma, se busca dar voz y soluciones a quienes por años han enfrentado obstáculos, abriendo una nueva esperanza para miles de pacientes y sus seres queridos.